29岁提拔为副处级干部，32岁确诊为肯尼迪病，热爱越野自驾，遇见更加平和坚韧的自己，温暖、照亮他人，哪怕道阻且长，依然有鸟语花香。让我们一起聆听湘潭大学刘期达的故事，一同感受“罕见病阿甘在路上”的风景。

刘期达。

6月21日，湘潭大学出版楼415办公室内，刘期达如往常一样，早早地坐在办公桌前，开始了一天的工作。

浓密的头发、五官俊朗、澄澈明亮的眼睛专注而有神，身着藏蓝色polo衫，精致而儒雅。然而，近距离摆放的一根折叠登山手杖，却在提示着他与常人不一样。

刘期达是湘潭大学出版社教职工，也是一名罹患肯尼迪病10余年的患者。他心怀希望、积极前行的故事，在校园和媒体流传……

“天，塌下来了！”

2000年，本科毕业的刘期达凭着自身较高的综合素质获得了留校工作的机会。“工作任劳任怨，为人谦和友善”，他赢得了领导和同事这样的好口碑。29岁那年，他被提拔担任副处级干部。

但是命运却并没有善待这位意气风发的青年。2008年，他开始出现肌肉力量减弱的症状，不能奔跑，也跳不起来；2011年被确诊为肯尼迪病（学名“脊髓延髓肌萎缩症”），这种病的患病率仅十万分之一。

这种疾病不光影响双腿，还会侵犯全身的肌肉。随着病情的发展，日常生活都会变成一种沉重的负担，渐渐不能自理。最残忍的是，在疾病发展的过程中，人的意识始终是清醒的，只能眼睁睁看着自己的生命力一点点溜走。没有药物可以治疗，甚至连延缓发展的药物也没有。

对于32岁、正值风华正茂的刘期达来说，这一确诊结果让他感到“天，塌下来了！”突如其来的打击让他一时间无所适从。他愤怒、沮丧、不甘心，一次又一次地问“为什么是我？”他也试图把自己封闭起来，独自疗伤，不将这件事情告诉任何人。

在那一年多的时间里，他几近自闭。遇到熟人询问他身体的异样，他会说自己腰椎间盘突出；遇到陌生人关心，他会说最近痛风；上楼梯碰到人，他会掏出手机假装看一个重要信息；单位组织爬山，他就借口家里有事；朋友邀请小聚，他会说已经有了别的安排……

“告诉自己：我还有用！”

时间是一剂良药。当刘期达通过不断自我调适，从消沉状态中走出来，坦然面对自己是罕见病患者的事实后，他开始思考，“不但要活下去，还要活得有价值。”

考虑到他的身体，学校为他调整到离家较近的部门工作。只是，从家里到办公室，常人2分钟就能到达的距离，他通常要走上10分钟。但是他并没有因生病而懈怠工作，除不能承担急难险重的任务外，他每天都照常在办公室处理日常事务。

除继续上班外，他开始做一些公益工作，为病友服务，同时试着影响和帮助更多的人。

2013年，刘期达建立了中国肯尼迪病友QQ群，开始“收集”病友，成员从当年的50多人扩展到现在的660多人。他还建立病友会网站，发布最新医疗资讯，保健、康复指导。他把绝大多数业余时间用来管理QQ群和病友会网站。这两个交流平台，也成了中国肯尼迪病人最重要的精神家园。病友们通过交流，抱团取暖，共同成长。

2014年，刘期达和病友一道发起成立“肯尼迪罕见病关爱中心”。次年，关爱中心在北京召开第一届病友大会，给大家带来了很大的鼓舞。同时，刘期达利用寒暑假和周末四处奔走，参加罕见病领域的会议、论坛、活动，向到场的专家、官员、公众宣传肯尼迪病。

其实，拖着两条没有力气的腿，到北京、深圳等地出差，于他而言并不容易。但是他希望通过自己的工作，帮助每一名肯尼迪病人过上有尊严的生活，实现有价值的人生。

付出不会被辜负，努力终于被看见。

2013年，他接受了新华社湖南分社的采访；2016年，通过《Health Talk》平台作了关于肯尼迪病的分享，视频的播放量累计超过60万次；2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肯尼迪病列入其中，序号为109。他的故事也开始在一些媒体上进行传播。

“我很自豪，在罕见病逐渐被公众认知、被国家重视的过程中，我曾发出过自己的声音。”刘期达说，正是每个人微弱的发声，汇成了罕见病群体有力的呐喊。

这些年，刘期达还先后结对资助了6个家庭贫困的孩子、探望慰问抗战老兵等等。作为罕见病患者，他用自己微弱而又持续的力量帮助着那些需要帮助的人。

2021年6月10日，是刘期达入党23年的日子。他前往湖南省红十字会，签署了《人体器官捐献志愿登记表》。

遵从习俗 ，“体面”“完整”地离开人世，是人们对离世方式最通俗的理解，而刘期达却做出了这样的决定——捐献器官和遗体。

“期待将来，有一个少年，带着我的眼角膜在篮球场上自由奔跑，他的投篮跟我一样神准。或者有人带着我的一部分，去饱览这个我还没看够的世界。”刘期达说。

曾经让他纠结的是，要不要捐献遗体。他无法接受自己萎缩变形的身体呈现在医学生们的面前。后来，他终于下定决心，因为捐献的遗体有一个很神圣的名字，叫作“大体老师”，他们是医学生们登堂入室的第一位老师。刘期达参加工作就在高校，内心里却一直有个缺憾，没有机会走上三尺讲台。如果可以做一名“大体老师”，也算是了却自己的多年心愿。虽然到时候，他这个老师，只能“身教”，不能言传。

如今，他以患病之躯对生命价值的追寻，成为了学子们身边的榜样。

今年上半年，刘期达应邀参加了学校图书馆举行的“真人图书馆”分享，为湘潭4所高校学生作“线下+线上”心理健康主题讲座，为学生党员上专题党课，给学子们讲述他与罕见病抗争的心路历程和追寻生命价值的故事。谈吐之间，他坦然而风趣，很少说教，却把勇敢坚毅、责任担当和对生活的热爱深深种在了学生心里。

讲座期间，几百人的会场始终保持安静，只听到他的讲述。被病痛折磨的人生却依然能活出生命的质量——对生命价值的敬畏，留给人的感动。

近来，由于病情已经影响到控制声带的肌肉，说话时，刘期达偶尔会出现破音甚至失声的情况。他却仍想趁着还能自如说话，向更多人讲述自己的故事和人生感悟。

“虽然身体越来越无力，却想给更多的人传递一份信念、一些力量。”刘期达说。

“热爱生活：人间值得！”

五月，是月季花开的时节。在湘大东坡村一处教工宿舍前，胭脂扣、粉龙、红果汁、婚礼之路……各品类的月季竞相怒放，成了师生们拍照摄影的网红打卡地。老房邂逅月季、花儿点缀斑驳，让人禁不住联想，它的主人，对生活该是多么热爱。

花的主人，正是刘期达与爱人漫子。

“如果说，追求价值感是告诉自己——我还有用，那么，体会生活的乐趣就是告诉自己——人间值得。”刘期达说。

于刘期达而言，最大的乐趣是越野自驾旅行。而去西藏，是封藏在他内心深处的一颗种子、一个无法忘却的梦。

2012年，一帮玩越野的朋友组成“阿甘梦之队”，帮助他圆了自驾西藏的梦。走路蹒跚的他，却在一上车就成了“超人”，驾驶着他的越野车驰骋于泥泞的318进藏道路。

“或许，在那片离天最近的地方，保存着破解我关于生命疑惑的密码。”刘期达这样解释他远行西藏的“执念”，他自知拖着病体自驾去西藏，不会是苦难的结束，只可能是生命旅途中的一个驿站。但是，在这趟苦旅中获得的力量，或许会成为他今后漫长岁月中消解身心痛苦的精神内核。这是他生命的远行，也是他昂首向天发出的不愿屈服的呐喊。

2013年，刘期达一人开车穿越青海、内蒙、东北；2014年，自驾北疆；2015年再次进藏，一个人一台车，最终到达珠穆朗玛峰大本营。在一次次的旅行中，他遇见了壮丽山河，遇见了百态人生，最终，遇见了更加平和、坚韧、强大的自己。

2019年11月2日后，刘期达的人生终于结束了一个人的旅行，他的生活中迎来了爱人漫子，俩人的婚纱照也选择了在拉萨拍摄。

在重新遇到漫子之前，刘期达曾经历两段坦白病情后便无果的感情，罕见病的事实让他几乎放弃了对爱情的渴望，以至于他对往后余生作出了冷静甚至近乎冰冷的设想。

也许世间所有的相遇，都是久别重逢。漫子和刘期达是久未联系、无甚交集的高中同学。一次多年后的同学聚会让他们重建联系，漫子的悄然闯入，让他的生活渐渐温热起来。在了解了刘期达的身体状况和拮据的经济状况后，漫子仍然选择了义无反顾。婚后，漫子扛起照顾家庭的重任，用她瘦弱的身子当起了刘期达的移动拐杖。

随着病情的发展，如今的刘期达，不得不收起他对越野的热爱。闲暇时，他喜欢读书、写作、摄影，而漫子则成了他的专属“模特”，即使用无力的双手端起单反相机显得颇为吃力，他也要用镜头记录生活的美好。

2020年10月，他开通了个人微信公众号“罕见病阿甘在路上”，他以阿甘自比，想要趁着还能写，勇敢地写；趁着还能说，大声地说；趁着还能爱，用力地爱！

公众号开通迄今发表原创文章63篇，内容包括他与妻子漫子，他的越野梦、西藏行，他对人生百态的见解……文采飞扬、轻松风趣的字里行间，透着暖暖的温情、人生的真谛，虽然身患顽疾、却不怨天尤人、自卑自怜，让读过的人深深被感染。

“生命的质量不只在于生命的长度，更在于生命的厚度和温度。在遭遇难以逆转的人生挫折后，却能保持坦然和风趣，背后定然是对人生追求与价值真谛的深刻体悟，正如期达所说，哪怕道阻且长，依然会有鸟语花香。”刘期达的好友赵猛如此评价。

如今的刘期达，肯尼迪病依然紧紧纠缠着他的身体，却始终未曾侵蚀他的精神，命运对他报以不公，他却凭着对生活的热爱，温暖自己、照耀他人。